Se trata de un estudio etnográfico pionero en España cuyo objetivo es comprender y visibilizar la experiencia vivida de los pacientes con ATTR-PN y sus cuidadores y los profesionales sanitarios implicados.
La presidenta del Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, se ha reunido con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras (ER).
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado su informe anual de acceso de los medicamentos huérfanos en España. Este informe revela que la Unión Europea (UE) ha alcanzado 165 tratamientos con designación huérfana en 2020, aunque menos de la mitad han sido accesibles para los pacientes españoles.
La Federación de Empresarios Farmacéuticos de Castilla-La Mancha (FEFCAM) y la aplicación de pagos móvil Verse, en colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes o Raras (INDEPF), han iniciado hoy la campaña solidaria navideña «No sin cuidados en poco frecuentes».
Fedefarma y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya han puesto en marcha una campaña conjunta de concienciación y educación sanitaria sobre las enfermedades raras a través de las oficinas de farmacia.