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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos presenta su informe anual

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado su informe anual de acceso de los medicamentos huérfanos en España. Este informe revela que la Unión Europea (UE) ha alcanzado 165 tratamientos con designación huérfana en 2020, aunque menos de la mitad han sido accesibles para los pacientes españoles.

AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos

AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

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