La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), formada por empresas que investigan, desarrollan y comercializan medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras y ultra-raras, ha expresado su gran preocupación ante la medida de rebaja del 15% de los precios de los medicamentos innovadores, que llevan más de 10 años en el mercado y que no tienen genérico.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) se han reunido con objeto de comenzar la segunda fase de la Campaña de Farmacéuticos sin Fronteras mediante la cual se van a realizar acciones formativas a los farmacéuticos. El objetivo es acercar al profesional la realidad actual de las enfermedades raras, ofreciendo asesoramiento especializado que permita facilitar una prestación farmacéutica óptima al mismo, colaborando a su vez en facilitar el acceso a tratamientos del paciente.
El próximo 10 de mayo se cierra el plazo para el envío de trabajos al IV Premio Periodístico sobre Enfermedades Raras, convocado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Alberto García Romero, reclamó a las Administraciones Públicas competentes «la necesidad de financiar los tratamientos que alivien los síntomas ocasionados por las enfermedades raras».