enfermedades raras
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La FEDER nace en 1999, y a lo largo de estos más de 19 años de trabajo las asociaciones que aúnan esfuerzos han pasado de 7 a 339. Juntas, representan más de 1.080 patologías diferentes y a más de 95.300 personas.
AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.
La experiencia del paciente, clave para rediseñar la actividad asistencial y darle un enfoque más humanizado
«…la pastilla de la humanización todavía no está disponible en nuestro sistema sanitario». Este fue el punto de partida con el que arrancó el primer curso de humanización, que, bajo el título «Humanizando las enfermedades raras», se celebró los días 5 y 6 de julio en la Universidad de Verano de Castilla-La Mancha.
AELMHU convoca sus segundos premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
Consejo General de Farmacéuticos y FEDER unen sus esfuerzos para sensibilizar sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Fruto de este convenio ambas instituciones promoverán iniciativas de carácter profesional y colaborarán, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
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