enfermedades raras
Fedefarma y la Generalitat de Catalunya implican a las farmacias en la lucha contra las enfermedades raras
Fedefarma y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya han puesto en marcha una campaña conjunta de concienciación y educación sanitaria sobre las enfermedades raras a través de las oficinas de farmacia.
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La FEDER nace en 1999, y a lo largo de estos más de 19 años de trabajo las asociaciones que aúnan esfuerzos han pasado de 7 a 339. Juntas, representan más de 1.080 patologías diferentes y a más de 95.300 personas.
AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.
La experiencia del paciente, clave para rediseñar la actividad asistencial y darle un enfoque más humanizado
«…la pastilla de la humanización todavía no está disponible en nuestro sistema sanitario». Este fue el punto de partida con el que arrancó el primer curso de humanización, que, bajo el título «Humanizando las enfermedades raras», se celebró los días 5 y 6 de julio en la Universidad de Verano de Castilla-La Mancha.
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