enfermedades raras
Los farmacéuticos de Ourense impulsarán medidas de visibilización e información sobre enfermedades raras
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ourense (COFO) promoverá, en el ámbito provincial, la puesta en marcha de medidas de visibilización e información de enfermedades raras. Con esta finalidad, el COFO acaba de firmar un convenio de colaboración con la asociación nacional Anasbabi Ciliopatías, que precisamente tiene su sede en la ciudad de las Burgas.
Sanofi Genzyme se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Sanofi Genzyme se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías.
El COF de Madrid extiende el programa 'En enfermedades raras sumamos todos'
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid ha renovado por tercer año consecutivo el convenio para desarrollar el programa En enfermedades raras sumamos todos, desarrollado con el apoyo de la Fundación Real Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea.
Los farmacéuticos sevillanos quieren conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes de enfermedades raras
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla puso en marcha a principios de año la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia, una iniciativa con la que se pretende conocer de primera mano las necesidades sociosanitarias de los pacientes de las patologías de baja prevalencia (de los cuales se calcula que existen unos 3 millones en toda España) y así poder prestarles una atención más adecuada.
Expertos y afectados debaten sobre el balance del año español de las enfermedades raras
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.
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