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Los farmacéuticos sevillanos quieren conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes de enfermedades raras

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla puso en marcha a principios de año la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia, una iniciativa con la que se pretende conocer de primera mano las necesidades sociosanitarias de los pacientes de las patologías de baja prevalencia (de los cuales se calcula que existen unos 3 millones en toda España) y así poder prestarles una atención más adecuada.

Nace MinNet, un proyecto destinado a farmacéuticos hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Dentro de este Grupo se ha iniciado, a su vez, el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Shire, para mejorar y aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara, con la finalidad de mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes.

Madrid: el proyecto «En enfermedades raras sumamos todos» se prorroga un año

Durante todo el año 2011 se ha desarrollado en la Comunidad de Madrid el proyecto «En Enfermedades Raras sumamos todos», una iniciativa de distintos agentes del sector farmacéutico que tuvo como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades sociosanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, y se ha centrado en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), mastocitosis (aumento de mastocitos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).

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