enfermedades raras
Sanofi Genzyme se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Sanofi Genzyme se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías.
El COF de Madrid extiende el programa 'En enfermedades raras sumamos todos'
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid ha renovado por tercer año consecutivo el convenio para desarrollar el programa En enfermedades raras sumamos todos, desarrollado con el apoyo de la Fundación Real Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea.
Los farmacéuticos sevillanos quieren conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes de enfermedades raras
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla puso en marcha a principios de año la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia, una iniciativa con la que se pretende conocer de primera mano las necesidades sociosanitarias de los pacientes de las patologías de baja prevalencia (de los cuales se calcula que existen unos 3 millones en toda España) y así poder prestarles una atención más adecuada.
Expertos y afectados debaten sobre el balance del año español de las enfermedades raras
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.
Nace MinNet, un proyecto destinado a farmacéuticos hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Dentro de este Grupo se ha iniciado, a su vez, el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Shire, para mejorar y aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara, con la finalidad de mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
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