Los farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'

El martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para cuya conmemoración los pacientes han elegido como lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', un objetivo que la profesión farmacéutica comparte, renovando su compromiso de trabajar por mejorar la salud y bienestar de todos ellos, siempre de la mano de las organizaciones de pacientes, con las que la Organización Farmacéutica Colegial lleva muchos años colaborando. Esta implicación se remonta al año 2000, cuando el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, con el apoyo del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, organizó el primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, y del que ya se han celebrado diez ediciones; y se mantiene, entre otras iniciativas, manteniendo actualizadas fuentes de información contrastadas sobre la materia.

En concreto, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia no supera los 50 casos por cada 100.000 habitantes. Considerando las cifras de manera individual se puede tener la percepción de que padecer una enfermedad rara es extremadamente improbable, sin embargo se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras. El resultado es que se calcula que en España hay en torno a 3 millones de pacientes de estas enfermedades, y 30 millones en el conjunto de la Unión Europea.

Con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre la realidad de las enfermedades raras en España y sobre la situación de los tratamientos disponibles, especialmente en cuanto respecta a aquellos que mayor innovación han supuesto en los últimos años, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma a la celebración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras con la publicación de un informe, esperando que la reivindicación de «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor» se haga pronto realidad, facilitando un acceso más rápido a las innovaciones farmacéuticas.

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