Madrid

Madrid: el proyecto «En enfermedades raras sumamos todos» se prorroga un año

Durante todo el año 2011 se ha desarrollado en la Comunidad de Madrid el proyecto «En Enfermedades Raras sumamos todos», una iniciativa de distintos agentes del sector farmacéutico que tuvo como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades sociosanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, y se ha centrado en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), mastocitosis (aumento de mastocitos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).

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