Madrid: el proyecto «En enfermedades raras sumamos todos» se prorroga un año

Durante todo el año 2011 se ha desarrollado en la Comunidad de Madrid el proyecto «En Enfermedades Raras sumamos todos», una iniciativa de distintos agentes del sector farmacéutico que tuvo como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades sociosanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, y se ha centrado en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), mastocitosis (aumento de mastocitos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).

El balance de este año de actividad ha resultado muy positivo y a pesar de la situación de crisis económica generalizada todos los agentes implicados han acordado prorrogar un año más todas las facetas del programa, concretamente hasta el 31 de diciembre de 2012.

 

Colaboración altruista

La aportación conjunta durante 2011 de los once laboratorios, la distribuidora Cofares y las 35 oficinas de farmacia participantes, ascendió a 53.782 euros, con coste cero para los pacientes.

Los once laboratorios que han participado de manera altruista cediendo sus productos han sido: L'Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre Fabre-Avène-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid se ha ocupado de establecer el contacto con las farmacias elegidas por los pacientes y suscribir con ellas un acuerdo de colaboración. Asimismo, desde el Colegio se contactó con los laboratorios responsables de los productos sanitarios necesarios para los pacientes afectados, invitándoles a participar en el proyecto.

La distribuidora farmacéutica Cofares se ha encargado de manera gratuita de la logística de distribución de los laboratorios a las oficinas de farmacia, tanto fueran estas metropolitanas como las ubicadas en distintas localidades de la Comunidad de Madrid.

La Fundación FEDER ha manifestado su satisfacción por el desarrollo del proyecto y lo califica como «modélico», ya que desde su punto de vista ha cumplido varios de los objetivos estratégicos de las asociaciones de afectados:

1. La entrega de productos sanitarios no financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) a afectados por enfermedades minoritarias.

2. La sensibilización social sobre las dificultades de los afectados.

3. La demostración del importante papel social que desarrollan los farmacéuticos titulares de oficinas de farmacia, primera entrada a nuestro sistema sanitario y profesionales de confianza más cercanos a la población.

4. La transmisión de información a los farmacéuticos sobre estas poco frecuentes enfermedades.

5. La insistencia ante los gestores públicos de la necesidad de ampliar la cartera de servicios de nuestro SNS incluyendo productos sanitarios indispensables cada día para los afectados.

En su evaluación del proyecto, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras subraya lo siguiente a través de un análisis DAFO:

1. Debilidades: Dependencia total de donaciones de laboratorios, sin un fondo económico para posibles coyunturas referentes a la falta de donación de un producto.

2. Amenazas: Contexto de crisis, con afectación a cualquier proyecto de mecenazgo.

3. Fortalezas: Consorcio de entidades (sinergias). El papel de liderazgo de las entidades participantes en su sector. Participación desinteresada de todos los actores.

4. Oportunidades: Responsabilidad Social Corporativa (RSC), fundamental para laboratorios. Interés social por la problemática de las EERR. Estructura del sector farmacéutico, como profesional sanitario más cercano al paciente.

Destacados

Lo más leído