La formación se realizará habilitando un espacio en la web de FSFE (www.farmaceuticossinfronteras.org) y comenzará con las enfermedades que se están beneficiando de esta campaña. De esta forma, el farmacéutico podrá conocer mediante distintos módulos qué son las enfermedades raras, qué tipos hay, su contexto a nivel nacional e internacional, la importancia del movimiento asociativo, legislación, campañas, proyectos y actividades de ayuda al paciente. Una vez adquiridos estos contenidos introductorios, habrá una serie de módulos específicos para cada patología o grupo de patologías donde el farmacéutico podrá formarse específicamente en ellas, su situación clínica, cómo es la asistencia farmacéutica para esas patologías, y tendrá la oportunidad de acercarse al diario de vida de una persona afectada por ella.
El presidente de FSFE, Rafael Martínez Montes, asegura que «debe fomentarse la formación de los farmacéuticos en enfermedades raras, al menos en su sintomatología básica, para que colabore junto con el resto de los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, se debe potenciar el descubrimiento de nuevos signos que podrían ser revisados por los especialistas, como serían las reacciones de los medicamentos en estas personas que han de ser vigilados estrechamente, tanto en su cuidado, como en la observancia de su tratamiento».
Otros hitos importantes de la campaña han sido la incorporación del Centro Estatal de Personas Afectadas por Enfermedades Raras y sus familias (CREER), y FEDER Extremadura. En el CREER los productos serán gestionados por el Servicio de Enfermería, empleándolos en las curas diarias de pacientes afectados de estas patologías, así como facilitándolos mediante pequeños lotes en los encuentros de pacientes con enfermedades de estas características, que tienen lugar en el Centro.
Por su parte, FEDER Extremadura ha realizado su principal donación coincidiendo con las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras: Hacia la asistencia que necesitamos, donde se entregaron lotes de productos de esta campaña a todas las personas que, cumpliendo los criterios de inclusión en la misma, entregaron sus solicitudes antes de marzo de 2011. No obstante, se siguen recibiendo solicitudes que se gestionarán en función de los productos que se van a seguir recibiendo.
Isabel Motero, psicóloga de FEDER y responsable de este proyecto que se está desarrollando en Andalucía, considera que «los afectados por patologías poco frecuentes deben soportar una enorme carga, no sólo en cuanto a la atención y a los cuidados que deben dispensar a los pacientes, sino en cuanto al coste económico que una enfermedad rara supone por su carácter crónico, degenerativo e invalidante. Todo ello está agravado aún más por la dificultad existente en el acceso a ciertos medicamentos y a otros productos y material sanitario excluidos de la cobertura de la Seguridad Social, al tratarse de productos considerados de higiene o cosmética (pañales, vendas, protectores solares, leches hidratantes, complejos dietéticos, etc.). Estos productos resultan imprescindibles, hasta alcanzar costes por cuantías insoportables para las familias de las personas con estas enfermedades».
La campaña, que comenzó en el año 2007, ha recaudado productos por valor de 53.761,30 € que han beneficiado a 403 personas.
El gran reto de las familias
El Estudio ENSERio que FEDER y Obra Social Caja Madrid desarrollaron en 2009 y que señalaba las principales necesidades sociosanitarias de las familias con patologías poco frecuentes, ya señaló el gran reto que supone para las familias el acceso a los tratamientos. Según el estudio, una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita. En concreto, las principales dificultades para la obtención de los mismos son el excesivo precio de producto (48%), la falta de existencia del producto (31%) o que éste se haya de obtener en otro país (23,30%).
Con relación a los medicamentos huérfanos, el estudio señala que sólo el 6% de los afectados los utiliza, y que de ellos el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.