Por un lado, Payá ha destacado el trabajo desarrollado por esta asociación y, en especial, ha subrayado «la incansable labor de Juan Carrión y todo su equipo en el apoyo a las familias con enfermedades raras y la prestación de servicios de apoyo sicológico y terapéutico». Por otro lado, ha trasladado su voluntad de cooperación en todo lo que contribuya a facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Durante el encuentro, la presidenta del COFRM ha reafirmado el compromiso de colaborar con D´Genes mediante el respaldo a acciones formativas y divulgativas como el WorkER Meeting “Investigación en enfermedades raras” o el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, cuya decimocuarta edición se llevará a cabo el próximo mes de noviembre.
Payá ha recordado que en la Región hay más de 100.000 personas diagnosticadas de ER, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras autonómico. También ha resaltado el funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Región de Murcia, un registro de base poblacional que permite colaborar en el conocimiento de estas patologías y siguiendo diferentes recomendaciones de ámbito regional, nacional, e internacional.