Desde El Farmacéutico queremos contribuir a preparar a los farmacéuticos para atender a los pacientes que padecen estas enfermedades y por ello hemos contactado con el Colegio de Sevilla, que, de la mano de su presidente, Manuel Pérez Fernández, lleva años luchando para que las enfermedades raras sean menos raras. Su Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lleva ya cinco ediciones. Estamos, pues, en manos de expertos. Y nos alegramos de que sea así, porque estas enfermedades no son un asunto menor: según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, es decir, a unos 490 millones de personas.
Con el título de la sección –Pocos y olvidados– hemos querido sintetizar la situación en la que se encuentran estos pacientes, cuya calidad de vida depende de numerosos condicionantes: escasez de información sobre la enfermedad y sobre los tratamientos, falta de especialistas, reticencia de los laboratorios a la hora de desarrollar estos medicamentos, elevado coste del tratamiento derivado de los gastos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud... Se enfrentan, en definitiva, a una situación de incertidumbre y de¬sesperanza que difícilmente va a cambiar sustancialmente en el futuro. Merece la pena, sin embargo, seguir caminando, dar grandes pasos –como los dados por el Colegio de Sevilla– o pequeños pasos –como los dados con esta sección–. El caso es caminar hacia delante. Aun sin cambiar la situación, cabe la posibilidad de que esta experimente pequeñas mejoras que siempre serán bienvenidas.
En tiempos de crisis, en tiempos en los que incluso alguien podría llegar a cuestionar el servicio que ofrecen las farmacias, es bueno que estas sigan ofreciendo el mejor servicio posible, también a aquellas personas de las que otros se han olvidado porque son pocas e invertir en ellas no reporta beneficios.
Y es que quizá las enfermedades sean raras, pero los pacientes que las padecen son personas absolutamente normales y, como tales, merecen ser tenidas en cuenta. No es justo que a la enfermedad se añada la indiferencia de la sociedad.
Les invitamos a seguir la sección «Pocos y olvidados». En este número encontrarán un artículo sobre la «accesibilidad a los medicamentos huérfanos». Seguro que les interesará.