El Colegio recibe este reconocimiento «por su servicio a la sociedad y su gran labor de difusión y concienciación, lo que ha contribuido a que haya un mayor conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Valenciana. Además, es un fiel promotor del asociacionismo potenciando el encuentro regional de familias en la Comunidad».
Por otro lado, también se destacó la edición de un libro-guía Crónicas en el que se recoge información básica sobre las enfermedades crónicas abarcando temas como la dependencia y recursos existentes, cuyo objetivo es orientar y direccional a la sociedad y a los pacientes.
El Colegio firmó un convenio con FEDER Comunidad Valenciana hace más de dos años, fruto del cual se han realizado diferentes actividades para sensibilizar a la población respecto a este tipo de enfermedades que aunque tengan baja prevalencia no deberían ser diferenciadas del resto.
Discriminación
El 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Con estos premios FEDER quiere reconocer a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.