En esta sexta edición el Congreso se ha propuesto, como objetivos generales, difundir los avances y limitaciones actuales del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras y aportar soluciones organizativas y científicas para mejorar la percepción social de estas patologías y su tratamiento, con particular énfasis en los medicamentos huérfanos. Para ello ha programado 8 mesas redondas en las que se debatirán los siguientes temas: «Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica»; «Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas»; «Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras»; «Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras»; «Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras»; «Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras»; «Visión, experiencia y testimonios de familiares y personas con enfermedades raras», y «Aspectos sociales y legales de las enfermedades raras».
A todos estos temas se añadirá la conferencia de clausura, que en esta edición abordará el tema «Integración social de las personas con enfermedades raras».
Más información:
COF de Sevilla. Tel.: 954 979 600
E-mail: congresomhuerfanos@redfarma.org
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tel.: 954 989 892
E-mail: feder@enfermedades-raras.org
El plazo de presentación de comunicaciones se ha ampliado al 8 de enero.