En esta entrevista en profundidad, Carina Escobar nos habla de algunos de los proyectos que están llevando a cabo desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Nos explica la importancia de incluir la voz de los pacientes en la agenda política y el papel crucial del farmacéutico en la escucha activa al paciente, y nos sorprende con la realidad de que la salud tiene género, en el sentido de que las mujeres son menos adherentes a los tratamientos y perciben su salud peor que los hombres, aunque son menos críticas con el sistema.
—¿Qué es la Plataforma de Organizaciones de Pacientes?
—Es una organización paraguas, donde están 40 confederaciones y federaciones de entidades de pacientes a nivel nacional, y a su vez de ellas cuelgan casi unas 2000 entidades. Cada una de ellas representa, defiende y trabaja una patología concreta, desde la diabetes hasta el ámbito de los trasplantados, el VIH, la lesión medular, el autismo, etc. Desde la POP tenemos el mandato de unirnos en mensajes concretos de incidencia política y, sobre todo, de dotar de derechos a la cronicidad compleja.
—¿Cuáles son los objetivos prioritarios de la Plataforma para el próximo año?
—Desde la Plataforma hemos conseguido poner de acuerdo a muchas entidades, tener cohesión interna y un plan estratégico muy claro y aprobado en asamblea que nos ayuda a trabajar seguros hacia una incidencia política, a estar presentes en la agenda política con estrategia y planes de cronicidad, tanto a nivel del Ministerio de Sanidad como de las consejerías por toda España. El tener diferentes sistemas de salud nos ha llevado a unas diferencias bastante importantes en cuanto a cohesión territorial, equidad, acceso a fármacos y tecnología, incluso a no tener una práctica clínica similar. Tenemos que homogeneizar y tener todos los mismos derechos, independientemente del código postal de donde vivamos.
»Llegar a esto cuesta, porque realmente partimos de que la cronicidad como tal, o la cronicidad compleja, no está dotada de una terminología que sea asimilable en cualquier comunidad autónoma o cualquier hospital. Entendemos a veces la cronicidad compleja desde un punto de vista muy sanitario, quiero decir, desde los órganos afectados, pero esto tiene una dimensión biopsicosocial que tiene que ver con la situación de la persona, sus determinantes sociales, dónde vive, el avance de la enfermedad, si tiene cuidador o no lo tiene, su situación económica, etc.
»En este momento, nuestro foco es conseguir —no es un objetivo a corto plazo— una sola definición de cronicidad compleja, y tener un dato a nivel nacional, obtener indicadores concretos. En definitiva, que los ciudadanos conozcamos más cómo funciona nuestro sistema sanitario, cómo cuidarnos mejor y cómo cuidar el sistema. Porque lo que estamos viendo es que esto cada día es menos sostenible, que no es cuestión de más recursos, que hacen falta, sino también una manera de proceder o de hacer más eficiente. Tenemos que transformar muchas partes de nuestro sistema sanitario, y esta transformación que pedimos los pacientes viene centrada en qué necesidades tenemos y qué priorizamos como ciudadanos.
»Todo el mundo piensa que cuando enferme va a haber un sistema en el que tocas un botón y el sistema se pone a tu alrededor, pero es mucho más complejo que eso, no somos conscientes hasta que enfermamos.
»Hoy en día cada vez cumplimos más años, pero con mayor carga de enfermedad. El dato es que el 90 % de las personas de 65 años tienen alguna patología crónica. En el ámbito infantil, cada día nacen más niños con enfermedades oncológicas, inmunomediadas o de otro tipo. Estamos viendo a ese paciente del futuro entre 0 y 14 años con una situación familiar compleja, que también es invisible en el sistema. Es decir, tenemos más jóvenes con enfermedades, más mayores con enfermedades y también tenemos, gracias a la ciencia y a la innovación, largos supervivientes de cáncer que, gracias a la innovación, viven más años pero de una manera también compleja.
—¿Qué proyectos hay ahora mismo en marcha?
—Nosotros fundamentalmente basamos nuestra actividad en tener datos suficientes para poder defender, evidenciar y transparentar qué está pasando con las personas en el sistema. En el último año, en 2024, hemos trabajado en un estudio sobre cuidadoras de enfermos crónicos, que creo que es el gran «debe». Cuando hablamos de una España femenina que sostiene los cuidados, hay que ver el abandono en el que tenemos a las cuidadoras, tanto las que cuidan a mayores como las que cuidan a niños. Están, de alguna manera, con un sistema de pensiones que no las tiene en cuenta, sin apoyos, sin respiro familiar y en una situación compleja.
»¿Qué hacemos nosotros con ese estudio? Pues intentar durante el año o en los siguientes años trabajar para gestionar cambios con la Administración.
»Tenemos otro estudio muy interesante en niños de 0 a 14 años y sus familias, y en este caso este año tenemos un plan muy concreto de incidencia política en aquellos Ministerios donde hay más responsabilidad, que en este caso son Familia, Derechos Sociales, Educación y Sanidad.
»“Participación” es otro proyecto a destacar en el que buscamos cómo los pacientes y las asociaciones de pacientes pueden participar en las decisiones que se toman en el ámbito hospitalario. Es lo que se llama los comités de pacientes que hay en hospitales, pero de una manera mejor dotada, más estructurada, y trabajamos con las diferentes consejerías para que asuman suyo como un cuadro de mando que puedan tener con sus hospitales para que realmente la ciudadanía coparticipe o cogobierne, y que, de alguna manera, busquemos fórmulas de hacer una sanidad o gestionar servicios de una manera más adaptada a aquellos que más los utilizamos, que en este caso son las personas con enfermedades crónicas.
»La forma que tenemos de trabajar es siempre desde la evidencia, intentar acceder en el ámbito político. La defensa que hacemos del paciente siempre es la parte de construcción y colaboración, porque entendemos que este sistema es de todos y tenemos que colaborar todos.
—¿Cómo valora la Plataforma la implicación de las farmacias comunitarias en la continuidad asistencial, especialmente en el seguimiento farmacoterapéutico y en la prevención de problemas de salud en pacientes crónicos?
—Nosotros partimos de la base de que hay que acercar la salud a las personas; todo lo que sea el desarrollo local y comunitario es fundamental. Cada zona, ya sea rural, ciudad, donde estemos, tiene unas peculiaridades: si hay más gente mayor, más gente joven, el nivel socioeconómico, el nivel educativo… Todo esto condiciona cómo podemos hacer una política sanitaria adaptada al territorio.
»Es muy importante la atención, tanto la primaria como la comunitaria. En el ámbito comunitario vemos fundamental el desarrollo del farmacéutico como una puerta abierta, continua, hacia los pacientes, hacia la ciudadanía en general, puedo decir, y creo que tiene un gran potencial de desarrollo. Dentro de la cartera de servicios que tienen las farmacias actualmente, creo que todo lo que se está haciendo en este momento debería poderse multiplicar en otras comunidades autónomas, por ejemplo, la gestión de los pastilleros, los cribados, temas de información que se pueden hacer en farmacia.
»Con el uso seguro de fármacos nos queda recorrido por hacer. Creo que trabajar en adherencia es importante; también tenemos un reto con las resistencias antimicrobianas, que es un problema de salud pública muy ligado también a las personas que están inmunodeprimidas, y creo que el farmacéutico ahí puede hacer mucho.
—En su opinión, ¿cuál es el papel del farmacéutico en las enfermedades crónicas?
—La escucha activa del farmacéutico es fundamental, pero tiene que estar ligada con Primaria, o a una situación con Trabajo Social de la comunidad. Por eso es muy importante que en la estructura comunitaria esté metido también el farmacéutico y sea un actor más que detecte situaciones que sean de riesgo en las personas; por ejemplo, puede llegar una persona mayor más desorientada, que vive sola o está deshidratada o hace tiempo que no recoge la medicación, etc. Porque nos cuesta mucho visibilizar lo invisible, tenemos mucha gente sola, a la que le damos pocos servicios o a la que no somos capaces de proporcionar una medicina o una atención más preventiva. Siempre reaccionamos cuando ya hay que ingresar a la persona, cuando ya ha perdido la salud. Debemos llegar de una manera más estructurada a los cuidados, y creo que en el ámbito de los cuidados el farmacéutico es fundamental.
—Si nos centramos en la educación, ¿qué cree que es mejor: campañas globales de educación o centradas por patologías? ¿Cómo se llega más al paciente?
—Creo que se puede trabajar en las dos vertientes. Es verdad que muchas veces trabajamos por patologías, y hay cosas que son transversales, como el uso seguro del fármaco, cuidarnos en hábitos saludables y de higiene, etc.
»Hay que tener en cuenta que no se tiene un alta para toda la vida. Cuando entra la enfermedad hay que corresponsabilizarse de un autocuidado; la solución no solo te la da el médico, tenemos que incorporar esa parte de toma de decisiones compartida en la relación médico-paciente, porque nuestros datos nos dicen que más del 40 % de los pacientes no entiende a su médico cuando sale de la consulta, y esto es un problema. La relación médico-paciente está para llegar a acuerdos, a compromisos con la medicación, con un hábito de vida, y explicar por qué. Si esa persona sale sin esa información, probablemente se tome la medicación mal o no entienda que tomándose un solo fármaco se limita con los otros.
»Estamos en un momento donde el paciente ha cambiado, y los profesionales también tienen que cambiar en lo que se refiere a gestión de la cultura de la comunicación con los pacientes. Tenemos que ser más efectivos en el tiempo que se tenga, y en cada nivel asistencial reforzar ciertas cosas como la seguridad y el uso seguro del fármaco, comprobar que el paciente está entendiendo su enfermedad y qué efectos adversos puede tener y cómo cuidarse.
—¿Cómo considera que podrían aprovecharse las herramientas digitales, como la teleasistencia farmacéutica y la inteligencia artificial, para mejorar el seguimiento y la calidad de vida de los pacientes?
—Pues si ligo el ámbito de la farmacia con el medicamento, yo lo que creo es que hacen falta monitorización y seguimiento de las prescripciones. Donde podemos tener el problema no es en prescribir, por ejemplo, un ansiolítico, sino en el seguimiento que tiene después el ansiolítico. Es fundamental que busquemos fórmulas para acompañar al paciente en su relación con el fármaco.
»Cuando se habla de adherencia, se habla de que el 50 % de los crónicos no se toman la medicación. En esto hay que profundizar en el porqué, y nosotros hemos visto que uno de los porqués es cuando la gente vive sola, y además las mujeres somos menos adherentes que los hombres.
—¿La mujer es menos adherente cuando vive sola?
—Sí, son menos adherentes, o porque no tienen a alguien que les recuerde o porque a lo mejor están pendientes de otra persona, y la priorizan a cuidarse ellas. La salud tiene género en este sentido. Cuando hablamos de campañas transversales, a las mujeres hay que contarnos las cosas de otra manera, porque realmente los resultados que tenemos en salud son peores. Percibimos nuestra salud peor que los hombres, pero cuando preguntamos cómo funciona el sistema somos más agradecidas, mientras que los hombres son más críticos.
»Creo que en este campo también tenemos que trabajar en la adherencia ligada al género porque la polimedicación lleva a situaciones de mayor riesgo. No todo el mundo va a necesitar lo mismo ni en las mismas condiciones, con lo cual es muy importante conocer a quién nos vamos a dirigir y qué necesidades tiene.
»Por eso, cuando se desarrollan soluciones tecnológicas, tendríamos que estar los pacientes, para que podamos definir un producto final que realmente nos dé respuesta y consigamos resultados. Todo lo que viene de salud digital es una oportunidad, tener una historia común de salud, que como pacientes tengamos nuestros datos y podamos buscar la manera de gestionar mejor nuestra salud.
»Tenemos una España muy diversa, hay que ver cómo desarrollamos servicios, tanto tecnológicos como de atención y de educación sanitaria. Es imposible hacer un sistema más sostenible si no tenemos una sociedad más comprometida con su salud.
—¿Cómo puede la farmacia comunitaria diseñar intervenciones específicas para atender las necesidades de los pacientes más vulnerables?
—Escucha activa y educación, siempre de la mano de las entidades de pacientes. Aunque se tenga la intención, cuando tú tienes una edad, estás solo y además tienes varias patologías, tu nivel de centrar tu atención cambia. También pasa a cualquier edad cuando se está en un momento agudo o un brote de una enfermedad, que no se tiene la misma concentración. El proceso de enfermedad, de sufrimiento, nos va a alterar un poco la concentración. Si yo estoy bien entiendo todo perfectamente y soy capaz de reaccionar a esa información. La escucha activa que hace el farmacéutico es fundamental.
»Y, por otro lado, disponer de materiales transversales, de seguridad, por qué es buena la adherencia, por qué hay que vacunarse, por qué hay que lavarse las manos, cómo organizar ese pastillero y cómo organizar las horas, y recordar por qué se toman, etc. La no adherencia acorta años de vida y hace mucho más compleja la patología, y como ciudadana creo que los pacientes no somos a veces conscientes de esto del todo, de cómo el manejo del fármaco es muy importante para tener calidad de vida y, sobre todo, para alargar años de vida con la enfermedad.