27 Febrero 2019

Fedefarma y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya han puesto en marcha una campaña conjunta de concienciación y educación sanitaria sobre las enfermedades raras a través de las oficinas de farmacia.

26 Febrero 2019

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

29 Enero 2019

La FEDER nace en 1999, y a lo largo de estos más de 19 años de trabajo las asociaciones que aúnan esfuerzos han pasado de 7 a 339. Juntas, representan más de 1.080 patologías diferentes y a más de 95.300 personas.

14 Noviembre 2018

El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

09 Julio 2018

«…la pastilla de la humanización todavía no está disponible en nuestro sistema sanitario». Este fue el punto de partida con el que arrancó el primer curso de humanización, que, bajo el título «Humanizando las enfermedades raras», se celebró los días 5 y 6 de julio en la Universidad de Verano de Castilla-La Mancha.

17 Mayo 2018

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

01 Febrero 2018

Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Fruto de este convenio ambas instituciones promoverán iniciativas de carácter profesional y colaborarán, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.

22 Noviembre 2017

La Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, recibió ayer el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica.

27 Febrero 2017

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ourense (COFO) promoverá, en el ámbito provincial, la puesta en marcha de medidas de visibilización e información de enfermedades raras. Con esta finalidad, el COFO acaba de firmar un convenio de colaboración con la asociación nacional Anasbabi Ciliopatías, que precisamente tiene su sede en la ciudad de las Burgas.

25 Febrero 2016

Sanofi Genzyme se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías.

En el último número de la revista...

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Aspiramos a ser recordados. El vértigo que nos produce el olvido es parte de nuestra naturaleza. Un temor con fundamento porque lo cierto es que, demasiado a menudo, lo que hemos dicho y lo q ...

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