Asimismo, la Dra. Judith Silvia Armstrong y la Dra. Mercè Pineda, del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, fueron galardonadas con el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras por su aportación al diagnóstico del síndrome de Rett; mientras que la autora de la web fidemiron.com, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, fue reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.
La ceremonia de los 1º Premios AELMHU se celebró en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid, con la asistencia de Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Mª José Calvo, subdirectora general de Farmacia y Productos Sanitarios de Comunidad de Madrid, quienes, junto al presidente de AELMHU, Josep Mª Espinalt, entregaron los galardones cuyas dotaciones económicas de 3.000 euros han sido donadas íntegramente a proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos.
La Fundación ALPE Acondroplasia en la categoría de Mejor labor en Difusión; la Dra. Roser Torra, responsable de Enfermedades Renales Hereditarias (ERH) en la Fundació Puigvert de Barcelona, en el apartado de Mejor Trayectoria Clínica; y el Dr. David Araújo, del Hospital Universitario de Santiago (CHUS) en la categoría de Mejor Trayectoria Investigadora, recibieron también como finalistas una placa en el transcurso del acto.
Un total de 33 candidaturas han concurrido a la primera edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
«Para poder contribuir a la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario emprender iniciativas, como estos Premios, que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos», aseguró el presidente de AELMHU.
AELMHU es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras. «Hemos creado estos galardones con una clara proyección de futuro porque creemos que la constancia y la perseverancia de todos los implicados en la investigación y difusión de las enfermedades raras y sus tratamientos debe ser premiada e incentivada», señalo Josep Mª Espinalt.
Jurado
El jurado de los Premios AELMHU, presidido por Dr. Josep Torrent-Farnell, estuvo formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentra la Dra. Reyes Abad, jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, subdirectora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; Dr. César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Dr. Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Dr. Francesc Palau, director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio; Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), y Margarita Iniesta, directora ejecutiva de AELMHU, miembro del Jurado sin voz ni voto.