Aunque es una enfermedad visible y relativamente frecuente, la dermatitis atópica sigue siendo ampliamente desconocida por la población. Así lo reflejan los resultados de la I Encuesta Nacional sobre Conocimiento y Percepción de la Dermatitis Atópica en España, realizada por Incyte, que ponen de manifiesto la desinformación existente en torno a su carácter crónico y a su impacto real en la calidad de vida de quienes la padecen, más allá de las manifestaciones cutáneas. Según los datos, del 72% de los españoles que dicen conocer la dermatitis atópica, solo el 38% acaba admitiendo saber algo. Es una enfermedad que desepera a os pacientes, pero la población subestima. Como describe África Luca de Tena, paciente y presidenta de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), “es difícil explicar lo que supone vivir con dermatitis atópica. Su impacto es como un tsunami que arrasa con todo, afectando a todas las áreas de mi vida, desde la salud física (picor, heridas, etc.) hasta la emocional, generándome inseguridad, ansiedad o estrés, lo que afecta a mi rendimiento personal". Esta es la paradoja cruel de la dermatitis atópica que se ve, pero no se conoce. Así lo corroboran los datos de la I Encuesta Nacional sobre Conocimiento y Percepción de la Dermatitis Atópica en España, realizada por Incyte,
Un 7,2% de los españoles padece dermatitis atópica. Más en concreto, las formas moderadas graves pueden representar entre el 41 y 69% de los pacientes con DA en España. Para empezar, como explica el doctor Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid), “el picor y el eccema, es decir, lesiones inflamatorias acompañadas de enrojecimiento y descamación, son los principales síntomas de inicio de la dermatitis atópica. Es habitual que aparezca en la cara, las manos y pliegues de la piel (ingles, cuello, axilas). Puede aparecer a cualquier edad, si bien lo habitual es que lo haga en la infancia”. No obstante, como pone de manifiesto la encuesta, un 38% de la población no sabe diferenciar la dermatitis atópica de una irritación.
Desinformación y banalización
Dado el conocimiento superficial de la dermatitis atópica, hay un importante riesgo de desinformación. Una desinformación que evidencia el que el 24% de los encuestados la reduzca a algo menor considerando que “la dermatitis atópica es más una irritación de la piel que una enfermedad propiamente dicha”. Además, se sigue relacionando con un “problema temporal” o “reacción alérgica”.
Una falta de entendimiento que, a su vez, conduce a banalizar la enfermedad. Una enfermedad que, como indica la doctora Elena Martínez, jefa de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario de Toledo, “aunque puede parecer sencilla, es una enfermedad muy heterogénea en lo que a síntomas, lesiones, localizaciones o afectaciones en calidad de vida se refiere. El problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable. Por tanto, las necesidades de los pacientes con dermatitis atópica son variables y ya no sólo desde el punto de vista médico, sino también emocional y terapéutico”.
Y es que el desconocimiento social favorece la banalización de la enfermedad y, por ende, contribuye a la incomprensión de las personas con dermatitis atópica, quienes así deben gestionar no sólo la carga física de la enfermedad, sino también el peso emocional de sentirse juzgados o infraestimados por su entorno. Una realidad que refleja la encuesta dado que 4 de cada 10 españoles reconocen sentir incomodidad ante personas con síntomas de DA.
La carga física y el peso emocional
Otro dato reseñable de la encuesta es que 1 de cada 5 personas cree que la dermatitis atópica es un problema principalmente estético y que se exagera. Mientras que, un 44% considera que se puede hacer vida normal sin que afecte demasiado al día a día. Esto pone de manifiesto que pese a situarse entre las enfermedades cutáneas más incapacitantes3, su impacto real sigue sin conocerse bien.
De hecho, la DA, especialmente en los casos moderados y graves, supone una carga psicológica importante, afectando de forma negativa la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, el doctor Raúl de Lucas señala que “hay que considerar toda la carga de la enfermedad acumulada. Cuando vives con picor las veinticuatro horas y todos los días del año es muy difícil de sobrellevar. Y a esto se une el estigma, el rechazo y la discriminación social por rechazo al diferente”. Por eso, como comenta la doctora Elena Martínez, “los pacientes buscan sobre todo el alivio del picor, mejoría rápida de las lesiones y poder recuperar su vida diaria (dormir bien, trabajar, relacionarse). En definitiva, no sólo mejorar la piel, sino normalizar su vida”.
En esta línea, África Luca de Tena comenta que, “sin duda, los grandes retos son, por un lado, hacer ver que no es una enfermedad menor, yendo más allá de lo puramente estético, y, por otro, que como parte del tratamiento se considere también el apoyo psicológico por profesionales que conozcan la patología y lo que implica”. Así que, como incide la doctora Sandra Ros, psicóloga adjunta Servicio de Dermatología y Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), “en el tratamiento de los pacientes con dermatitis atópica es fundamental contemplar también su experiencia emocional. El picor persistente, la visibilidad de las lesiones o la imprevisibilidad de los brotes generan un importante desgaste mental, que puede traducirse en baja autoestima, irritabilidad y sintomatología ansiosa y depresiva. En la práctica clínica, no es infrecuente identificar trastornos adaptativos asociados al impacto de la enfermedad. Por ello, resulta clave el apoyo psicológico a los pacientes para integrar estrategias de afrontamiento que les ayuden a convivir con una enfermedad tan limitante y con tanto impacto en la calidad de vida. Incorporar de forma coordinada la atención dermatológica y psicológica permite ofrecer una respuesta más completa y ajustada a las necesidades reales de las personas con dermatitis atópica”.
En definitiva, todos los expertos coinciden en que “ante el desconocimiento y banalización de la dermatitis atópica, hay una necesidad real de informar más y mejor sobre esta patología, cómo progresa a lo largo del tiempo y el impacto que tienen todas las formas de dermatitis atópica en cualquier momento de la vida en las personas que la padecen”