09 Abril 2019

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) ha nombrado a Aurora Berra, directora general de Sobi en España y Portugal, nueva presidenta de la organización.

26 Febrero 2019

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

14 Noviembre 2018

El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

17 Mayo 2018

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

22 Noviembre 2017

La Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, recibió ayer el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica.

08 Septiembre 2017

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH) en España.

28 Febrero 2017

Los avances registrados en los ámbitos de la investigación y la tecnología biomédicas y la existencia de marcos legales específicos en Europa y Estados Unidos han permitido a la industria farmacéutica intensificar en los últimos años sus esfuerzos en el desarrollo de nuevos fármacos contra enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos, logrando aumentar de forma importante el número de productos disponibles.

28 Febrero 2017

Los farmacéuticos españoles se unen una vez más al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, este año con el lema «La investigación es nuestra esperanza». El objetivo es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, de las que se han descrito más de 6.000, y ayudar a tomar conciencia real sobre la situación en la que viven gran parte de los pacientes afectados –se estima que afectan a un 7% de la población mundial, 3,3 millones en España– y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.

07 Julio 2016

Un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) revela que de los 94 medicamentos huérfanos (MMHH) aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años.

Las enfermedades raras, aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, suelen ser tratadas la mayoría de ellas, por los llamados medicamentos huérfanos, un grupo de fármacos caracterizados por su alto coste, que no suelen desarrollarse ampliamente por la industria farmacéutica, y sin embargo, responden a necesidades de salud pública.

En el último número de la revista...

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