La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH) en España.
Los avances registrados en los ámbitos de la investigación y la tecnología biomédicas y la existencia de marcos legales específicos en Europa y Estados Unidos han permitido a la industria farmacéutica intensificar en los últimos años sus esfuerzos en el desarrollo de nuevos fármacos contra enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos, logrando aumentar de forma importante el número de productos disponibles.
Los farmacéuticos españoles se unen una vez más al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, este año con el lema «La investigación es nuestra esperanza». El objetivo es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, de las que se han descrito más de 6.000, y ayudar a tomar conciencia real sobre la situación en la que viven gran parte de los pacientes afectados –se estima que afectan a un 7% de la población mundial, 3,3 millones en España– y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.
Un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) revela que de los 94 medicamentos huérfanos (MMHH) aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años.
Las enfermedades raras, aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, suelen ser tratadas la mayoría de ellas, por los llamados medicamentos huérfanos, un grupo de fármacos caracterizados por su alto coste, que no suelen desarrollarse ampliamente por la industria farmacéutica, y sin embargo, responden a necesidades de salud pública.
Con el fin de contribuir a un mayor desarrollo en el campo de la investigación sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer convocan nuevas ayudas a la investigación que se concretan de la siguiente forma: