Synageva BioPharma, compañía biofarmacéutica americana fundada en 2008, se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad española de referencia en el campo de la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y ultra-raras.
La inversión media para desarrollar un medicamento huérfano es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega a comercializarse.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) tiene nuevo presidente. Luis Cruz, hasta ahora vicepresidente de la asociación, sustituye a Juan Ferrero al frente de AELMHU y será su tercer presidente.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) celebró su II Desayuno de trabajo con la presencia de 40 profesionales procedentes del sector científico, sanitario y político que debatieron sobre el acceso y la sostenibilidad en las enfermedades raras y ultra-raras.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), formada por empresas que investigan, desarrollan y comercializan medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras y ultra-raras, ha expresado su gran preocupación ante la medida de rebaja del 15% de los precios de los medicamentos innovadores, que llevan más de 10 años en el mercado y que no tienen genérico.