Programa de atención farmacéutica individualizada para pacientes con VIH

1. Fundamento y motivación del servicio

1.1. Importancia y magnitud del impacto actualEl síndrome de la inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es una de las primeras causas de muerte en la gente joven en países desarrollados y se considera, a nivel de salud pública, un problema de primera línea (1).

Una de las dimensiones más importantes Y estudiadas de esta patología es la repercusión a nivel mundial que conlleva. Además, como otras enfermedades, el VIH tiene repercusiones tanto sociales como políticas a nivel epidémico. Dichos puntos se definen a causa de:

• Un crecimiento progresivo de la infección y, por lo tanto, un aumento de su incidencia, así como su letalidad.
• A pesar de las campañas de prevención de las enfermedades de transmisión sexual (ETS), las actitudes sociales vienen motivadas por el miedo al contagio.
• Cuando una persona es seropositiva se crean prejuicios (aunque sean inconscientes) en relación con las vías de contagio, ya que principalmente son sexuales o por el uso de drogas por vía parenteral (1).

1.2. Actuación a nivel internacional
El SIDA es actualmente una patología dinámica, progresiva y muy variable, que va in crescendo con el paso de los años. Es por este motivo que, a nivel sanitario, las instituciones y entidades multidisciplinares en calidad asistencial han realizado un gran esfuerzo para seguir investigando sobre esta patología. El espectacular progreso y el tiempo invertido contra el SIDA durante los últimos 15 años han inspirado mundialmente a obtener un compromiso para erradicar esta epidemia para el año 2030 (2).

La United Nations General Assembly accedió el pasado junio de 2016 a colaborar en este proyecto de supresión, pero afirmó que si se quiere conseguir este ambicioso objetivo se precisa de una respuesta rápida y efectiva, no sólo a nivel europeo, sino que se debe implicar globalmente a todos los sistemas sanitarios y a sus profesionales.

Es imprescindible y necesario asumir 3 metas para el 2020:

• Reducción significativa de nuevos infectados de VIH en menos de 500.000 en total.
• Reducción de las muertes relacionadas con el SIDA en menos de 500.000 en total.
• Eliminación del estigma social discriminador que supone ser seropositivo.

El notable aumento proporcional de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) ha puesto al mundo en estado de alerta y en camino para conseguir estabilizar las muertes de los pacientes con SIDA (2).

Por otra parte, se ha hecho un gran esfuerzo por parte de diferentes equipos multidisciplinares para eliminar la transmisión madre-feto del VIH, y se ha logrado disminuir anualmente el número de nuevos infectados por VIH en niños. Concretamente, desde el año 2010 hasta el año 2015 se asumió una reducción de 290.000 nuevos casos a 150.000 (2).

A pesar de estas cifras prometedoras, la situación sigue siendo insostenible y la intervención sanitaria no es suficiente. El problema principalmente reside en la prevención del VIH.

Las nuevas infecciones por VIH entre adultos están disminuyendo paulatinamente, amenazando significativamente el progreso hacia la erradicación de la epidemia del SIDA. Desde el 2010, el número anual de nuevas infecciones entre adultos mayores de 15 años se ha mantenido estático, estimándose en 1,9 millones (en rango; el 2015 es de 1,7-2,2 millones).

Para entender mejor estos valores, a continuación se pueden contemplar dos gráficos en relación con las nuevas infecciones por VIH en adultos (>15 años) a nivel global durante un estudio realizado por la UNAIDS entre el 2000-2015 y el porcentaje de dichas infecciones a escala mundial (figuras 1 y 2) (2).

Como se puede apreciar, el target u objetivo de asumir una disminución hasta 500.000 aún queda lejos, pero se puede comprobar que estamos en camino: los nuevos infectados van mermando progresivamente. Las zonas verdosas de la figura 2 exponen la reducción de la incidencia, mientras que las tonalidades rosadas muestran los incrementos, que en ciertas zonas geográficas pueden llegar hasta al 50% (2).

1.3. Así pues, ¿qué necesidad asistencial se precisa?
Estos datos epidemiológicos básicos detallados en el punto 2 demuestran que esta patología es una problemática no sólo aquí en Cataluña y a nivel estatal, sino también a nivel mundial (1).
El SIDA, pues, es una enfermedad crónica y tiene un abordaje terapéutico muy costoso. Este hecho ha desencadenado en un incremento muy significativo del gasto sanitario en los países afectados. El impacto más importante hasta ahora ha recaído en los grandes hospitales, que son los que han asumido el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes. Pero, dado que la enfermedad ha ido creciendo en prevalencia e incidencia mundial progresivamente, los hospitales comarcales han ido comprometiéndose con los nuevos casos de infecciones de VIH de su área sanitaria de influencia. Actualmente, la mayoría de consorcios sanitarios comarcales son los que se hacen cargo de la mayoría de estos pacientes.

Cuando hablamos de prevención, la prevención primaria es la intervención más eficaz para reducir los efectos de la epidemia del SIDA en los próximos años.

Después de contextualizar la situación actual del VIH y su implicación a nivel global, nos vamos a centrar en la implantación de un servicio asistencial para los pacientes que viven con VIH mediante el cual se puedan coordinar globalmente los diferentes niveles asistenciales en relación con el VIH. Esto es muy importante, dado que en la actualidad la profesionalización y la calidad asistencial a nivel hospitalario han mejorado y, gracias a los recursos tecnológicos implantados en los últimos años, se está permitiendo hacer un diagnóstico y seguimiento del paciente con mayor seguridad. A pesar de esto, encontramos ciertas deficiencias funcionales en los procesos de los diferentes niveles asistenciales por los que puede llegar a pasar un paciente con VIH, que puede que no lleguen a estar del todo bien definidos y correlacionados. Es decir, cada nivel asistencial funciona muy eficientemente por sí solo pero, en ciertas ocasiones, la comunicación e información entre los niveles sigue siendo insuficiente. Como consecuencia, y a modo de ejemplo, un paciente crónico complejo (PCC) como podría ser un paciente con VIH con otras patologías subyacentes pasa por diferentes especialistas (atención especializada) y por atención primaria (AP) asiduamente (figura 3).

La motivación de este servicio, entonces, consiste en intentar, mediante un sistema telemático, una comunicación e atención asistencial continua entre farmacéutico especialista y paciente y, en segundo lugar, que otros facultativos a nivel hospitalario puedan también participar en este proceso de información, seguimiento y atención individualizada.

Para comprender cómo puede funcionar dicho sistema, podemos compararlo con la historia clínica compartida (HCC). En relación con los servicios prestados a nivel hospitalario, estas historias de los pacientes convergen en un eje común telemático entre diferentes especialistas (así como las respectivas unidades clínicas intrahospitalarias), permitiendo que los facultativos internos puedan ver e interactuar con dicha historia, accediendo a toda la información del paciente (medicación prescrita hospitalaria y domiciliaria, nuevas intervenciones, seguimientos, pruebas, diagnósticos, etc.). El PAFI-VIH^® (Programa de Atención Farmacéutica Individualizada para pacientes que viven con VIH) debería incorporarse para llenar este hueco funcional con el que, en muchas ocasiones en la práctica clínica, se pierde mucha información, dado que telemáticamente supone un reto garantizar una convergencia de la toda la información del paciente relacionada con el VIH, así como con su adherencia al tratamiento.

2. Destinatarios del servicio y campaña de comunicación
¿A quién va destinado el servicio?
El sistema PAFI-VIH^® está destinado a pacientes VIH, ya sean adultos o niños menores de 15 años. Estos pacientes se benefician de forma directa del sistema telemático. También está destinado directamente al farmacéutico hospitalario especializado en la atención asistencial de los pacientes que viven con VIH, además de al médico que sigue a este tipo de paciente. El farmacéutico será el responsable de recopilar toda la información necesaria que se incluirá en este programa. En segundo lugar, otros facultativos a nivel hospitalario pueden también participar en este proceso de información, seguimiento y atención individualizada, pero sólo se les permitirá la observación de los datos introducidos por el farmacéutico o modificados por el médico, no su modificación y/o actualización continua, a no ser que esté específicamente dictado por el médico o farmacéutico especialista.

Campaña de comunicación
En primer lugar, se presenta el programa PAFI-VIH^® en una sesión informativa en el Servicio de Farmacia Hospitalaria, incluyendo a los farmacéuticos especialistas de éste. Se les explicará detalladamente el funcionamiento del circuito PAFI-VIH^®, la plataforma informática/app, los profesionales implicados en él y sobre todo los que se encargarán de modificar e introducir los datos necesarios en el programa.

En segundo lugar, se describirá el software PAFI-VIH^® en una reunión comitiva a los médicos internistas del hospital especialistas en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con VIH. Con esta reunión se pretende razonar en qué consiste este nuevo proyecto para el hospital, así como los objetivos que se quieren conseguir con ello para que sea un sistema integrado entre los diferentes profesionales sanitarios de tratan con pacientes con VIH.

Finalmente, se hará una reunión con todo el equipo multidisciplinar a nivel asistencial, además de con el equipo de atención primaria, para enseñar y comentar la novedad clínica, los cuales podrán consultar el funcionamiento del sistema PAFI-VIH^®, dónde y cómo se aplicará a los diferentes niveles asistenciales (atención primaria, especializada, sociosanitaria y salud mental).

A continuación, entre el médico y el farmacéutico especializados en la asistencia del VIH, se consensuará un periodo de prueba del nuevo servicio (una demo), además de la fecha de lanzamiento del programa. Asimismo, se seleccionará a los pacientes que se adapten como mejores candidatos a incluirse en el programa PAFI-VIH^®, y por supuesto se valorará que éstos acepten formar parte del proyecto. Para acabar, se diseñarán pósters y trípticos informativos del nuevo sistema PAFI-VIH^®, que estarán disponibles en todo el hospital en formato papel o digitalizado, demostrando su importancia clínica a nivel estatal y a nivel autonómico, y se garantizará gracias a la tecnología una divulgación rápida y eficiente.

3. Descripción del servicio
La propuesta consiste en un servicio asistencial personalizado e individualizado para que los pacientes adultos y niños infectados de VIH puedan disponer de una información, seguimiento y educación farmacéutica eficaz y completa, asegurando un aumento de la adherencia a los tratamientos de esta patología. Este programa o software es un gestor clínico integrado dentro de cada servicio de farmacia denominado Programa de Atención Farmacéutica Individualizada para pacientes que viven con VIH o PAFI-VIH^®.

3.1. Material y métodos
Este servicio asistencial se sugiere en formato app en un dispositivo móvil, además de en un software informático que se puede consultar en todo momento tanto por los adultos y niños o los tutores de éstos, así como por el farmacéutico. Es importante registrarse como paciente con nombre de usuario y contraseña, que se le entregarán al aceptar la entrada al programa. Esta plataforma contendrá diferentes apartados con toda la información necesaria adaptada a cada paciente. En la práctica clínica, el protocolo a seguir en relación con dicho programa difiere sutilmente entre los pacientes con VIH adultos y los niños, dado que estos últimos carecen de competencia autónoma de decisión y deben estar supervisados y tutelados por un adulto. Pero, a pesar de este último factor, el objetivo sigue siendo el mismo. Por ello, se plantea a continuación el registro de información que debería incorporarse en el programa en función de si son pacientes adultos o niños (<15 años).

3.2. Pacientes adultos con VIH
1. Una historia clínica del paciente. Este punto es imprescindible para poder dar aplicabilidad a este programa. Sin historia clínica compartida, no puede ser viable la colaboración de los diferentes facultativos para conseguir maximizar el tratamiento y adherencia del paciente.
2. Facilitar una hoja de consentimiento dirigida al paciente en relación con su acceso al PAFI-VIH®, autorizando el uso compartido de toda su información clínica. Esta hoja de autorización la elaborarán los farmacéuticos especialistas hospitalarios adaptándose a la ley de protección de datos, elaborando dicho documento personalizado en calidad de atención asistencial del VIH.
3. En cada inicio de tratamiento, el farmacéutico introducirá toda la información del paciente dentro del software: datos personales, localidad, antecedentes clínicos, situación actual, entre otros.
4. Los horarios de trabajo y el estilo de vida que tiene el paciente, es decir, los hábitos cotidianos de éste. Con esta información, podremos adaptar los horarios de la medicación que el paciente debe tomar para que se consiga una comodidad y una mejor adherencia al tratamiento, para que no le suponga un retraso en el trabajo o bien una ausencia en él.
5. Se incluirán consejos de medicación en referencia a la alimentación, recomendándose una dieta individualizada según los hábitos y la medicación del paciente por la que se proporcione mayor adherencia y éste se sienta cómodo. Además, se introducirán las posibles interacciones de medicamentos con los alimentos, es decir, si la medicación del VIH tiene que tomarla con o sin alimentos dependiendo del caso y, en el caso de diferentes principios activos, si éstos interaccionan entre ellos.
6. Según los hábitos del paciente, se le puede aconsejar una dieta equilibrada junto con el ejercicio que le sea recomendado. Se introducen los datos por cada caso y, aunque las bases higiénico-dietéticas tengan muchas cosas en común para todos, se estudiará caso por caso.
7. Introducir también las comorbilidades del paciente, es decir, otras enfermedades que puedan padecer, haciendo especial hincapié en la hipertensión, la diabetes y la hiperlipidemia, ya que la medicación que se tomará para estas enfermedades también se añadirá en el programa junto con las interacciones concomitantes del tratamiento antirretroviral. En relación con este punto, deberemos preguntar al paciente si ha sufrido cardiopatías como infartos o insuficiencias cardiacas para valorar el riesgo cardiovascular subyacente. También es importante preguntar si algún familiar ha sufrido alguno de estos episodios. Toda esta información también será introducida en el software. Asimismo, se dará acceso a los test de Charlson y REGIVIH-COR dentro del PAFI-VIH^® (ver anexos 7.1 y 7.2). Se deberá preguntar por la medicación de base, es decir, la medicación que puede comprar en la farmacia de forma puntual y adquirir sin receta médica, indicar cuál de estos fármacos puede tomar el paciente y cuál tiene contraindicado. Sobre todo se deberán tener en cuenta los medicamentos como el omeprazol, que puede dar muchas interacciones con todo tipo de fármacos. Habrá que preguntar también por otras patologías secundarias crónicas que no sean hipertensión, diabetes e hiperlipidemia y que son importantes para los pacientes. El programa calculará las pautas personales, ideadas y adaptadas al paciente.
8. Añadir al sistema si el paciente también ha sido diagnosticado de hepatitis C (VHC). Estos pacientes, cuando se les diagnostica de VIH, normalmente se encuentran en fase primaria de inmunodepresión y suelen presentar una infección oportunista; por lo tanto, es importante preguntarles si llevan algún tratamiento profiláctico como el cotrimoxazol, entre otros listados dentro del programa, ya que el diagnóstico es tardío.
9. Introducir las alergias del paciente:
  a. Alergias alimentarias.
  b. Alergias a algún fármaco del tratamiento antirretroviral.
  c. Alergias a otros fármacos de venta libre sin prescripción médica.
10. Señalar la importancia de las interacciones que puede causar el uso de fármacos derivados de plantas o medicamentos a base de plantas, o fitoterapia general.
11. En el software se introducirá una base de datos con todos los medicamentos que toma,tanto el TARGA como otras líneas de tratamiento (su medicación de base, la de venta libre en la farmacia y la fitoterapia). De esta forma, se generará un listado de medicación que puede o no puede tomar y con las dosis recomendadas.
12. Incluir en el software si después de haber tomado la medicación y seguir toda la pauta dietética ha tenido alguna reacción adversa a la medicación de VIH, garantizando un seguimiento continuo de dichas reacciones y permitiendo que el paciente pueda incorporar estas discrepancias desde su domicilio.

 
3.3. Pacientes pediátricos menores de 15 años con VIH
Como ya se ha señalado anteriormente, este gestor clínico o plataforma telemática para el seguimiento continuo del paciente también se debe poder adaptar a la población pediátrica. A pesar de las pocas diferencias significativas que puede haber entre ambos protocolos de actuación asistencial, sí que consideramos que es imprescindible mencionar algunos detalles a tener en cuenta en relación con el PAFI-VIH^® en este grupo poblacional.

En la práctica clínica del farmacéutico con un paciente menor de 15 años (que es la franja de edad que hemos establecido en nuestro programa), deberá poder dar acceso a una información sutilmente diferente que la de un adulto para garantizar así su comprensión, dado que un niño carece de capacidad autónoma para tomar decisiones importantes. Teniendo en cuenta este factor, cuando el farmacéutico hospitalario hace un inicio de tratamiento del VIH en un niño, deberá explicar los siguientes aspectos para garantizar al máximo la comprensión, así como la adherencia:
- Informar al paciente y a su tutor legal de los posibles efectos o reacciones adversas que puedan surgir en relación con la medicación en pacientes pediátricos. Este punto es muy importante, dado que las dosis en pediatría en relación eon el VIH se van modificando durante el tiempo y eso conlleva más probabilidad de que surjan dichas reacciones. Además, esta información deberá facilitarse de forma escrita y se tendrá que incorporar al sistema PAFI-VIH^®. El objetivo principal es, por un lado, que tanto el paciente como su tutor desde el primer día de tratamiento puedan consultar telemáticamente toda la información relacionada con el medicamento y, por otro, que el farmacéutico pueda actualizar sistemáticamente dicha información en el programa si aparecen nuevas notificaciones de reacciones o cualquier tipo de discrepancia al respecto.
- Introducción del concepto de «educación sanitaria pediátrica». Será importante dentro del proceso asistencial obtener el máximo de información del niño en relación con su estilo de vida, su dieta y su vida cotidiana en general. Además de todo lo detallado en el punto 3.2 correspondiente a un adulto, haremos énfasis en lo siguiente:

• ¿Qué come en los desayunos habitualmente?
• Evitar grasas insaturadas.
• Evitar dulces.
• Promover el ejercicio físico diario.

Los tres primeros ítems servirán para asegurar que el tratamiento antirretroviral individualizado sea lo más eficiente posible y, a su vez, que reduzca significativamente la probabilidad de sufrir dichas reacciones o efectos no deseados de la medicación. Por ejemplo, hay fármacos para el VIH que se absorben mejor con comidas grasas y, en cambio, hay otros con los que es mejor evitarlas (como el efavirenz, entre otros). En resumen, el farmacéutico deberá añadir toda esta información dentro del software, clasificarla y categorizarla en función del tipo de fármaco (familia TARGA) y de su mejor eficacia farmacocinética. Por último, los dos últimos ítems se relacionan con las medidas higiénico-dietéticas pertinentes que deben seguir los niños para maximizar el rendimiento de la terapia.
- Revisión e individualización de la posología y la pauta en función de la prescripción médica y de las propiedades intrínsecas de la medicación. Es decir, deberemos explicar al paciente cuándo debe tomarse el medicamento (si antes, durante o después de las comidas, o si es preferible por la mañana o por la noche). Al ser un paciente pediátrico, el farmacéutico debe señalar las posibles opciones que se presentan en el momento de darle la medicación al niño. Dado la problemática que a veces esto supone (a veces es difícil por parte de los padres o tutores legales conseguir que se tomen la pastilla, o en su defecto, si es muy pequeño, la solución con jeringuilla), habrá que proponer tácticas para conseguirlo. En este sistema PAFI se pretende dar solución a estos pequeños problemas de la vida cotidiana, permitiendo interconsultas farmacéutico-paciente en cualquier momento para garantizar el bienestar y una práctica asistencial diaria. Dos posibles caminos que se plantean son, entre otros:

• Engañar al estómago del niño. Se les explica cómo pueden engañar a su niño en relación con el tratamiento, debido a que en la mayoría de los casos en la práctica diaria estos medicamentos tienen un gusto muy amargo y fuerte. Para un niño, esto puede suponer un gran dilema, más que para un adulto. Por ello, se les puede ayudar en el momento de la toma mezclando dicho fármaco con soluciones que enmascaren el sabor, como leche con chocolate, batidos de frutas, etc. Otra opción consiste en el bloqueo papilar gustativo, con alimentos fuertes como la Nocilla^® o la Nutella^®, chocolate soluble en polvo, etc. El inconveniente de estos alimentos es que la mayoría son azúcares que pueden antagonizar sutilmente la eficacia del tratamiento.

- Dosificación de la medicación con jeringuillas para facilitar su ingesta. Ésta es la última cuestión a comentar en la entrevista inicial. Los padres o tutores legales de dichos pacientes deberán intentar que el niño no sople o escupa el medicamento en el momento de la administración. Como ya hemos evidenciado en varias ocasiones, el leitmotiv de este programa asistencial individualizado es garantizar una adherencia y efectividad del tratamiento antirretroviral tanto para adultos como para niños. Por eso, en este punto, y asumiendo los problemas que conlleva asegurar las administraciones diarias del medicamento por parte de un niño, el PAFI-VIH^® integrará una opción informática destinada al paciente para que pueda anotar al momento los problemas derivados de la toma de medicación diariamente. El programa permitirá crear un calendario adaptado, donde cada día podrá anotarse cualquier problemática en relación con las administraciones del medicamento: si el niño vomita durante la toma, si ha habido toma pero no la cantidad suficiente, olvidos, etc. El sistema deberá posibilitar un desglose de opciones dentro de este calendario para que el paciente telemáticamente pueda poner al momento qué tipo de situación se ha dado y simultáneamente el farmacéutico pueda valorar el problema y tomar una decisión asistencial adecuada para cada situación.

3.4 Plan de actuación
Como se ha dicho anteriormente, el programa es competencia directa del farmacéutico y estádestinado a pacientes adultos y niños menores de 15 años con VIH.

Personal y tiempo dedicado
El tiempo que se dedica al software es difícil de calcular porque dependerá de la información que nos proporciona el paciente y la información que podamos extraer de los test. No obstante, se calcula que se unos 30 minutos en entrar todos los datos individualmente de cada paciente. Una vez todos los datos están introducidos en el software, se pueden consultar en cualquier momento las veces requeridas. Si surge alguna duda, se puede preguntar al farmacéutico a través de la plataforma. El farmacéutico, dentro de sus posibilidades diarias, intentará responder a cualquier duda surgida. Este tiempo requiere una dedicación plena en el servicio que se está ofreciendo, de tal manera que se podría destinar una jornada laboral entera del farmacéutico especialista.

Precio del servicio
Se plantean dos opciones diferentes en relación con el precio. La primera contempla que el servicio esté financiado por la Seguridad Social. Para ello, representaría un coste cero para los usuarios que decidan incluirse en el servicio y el farmacéutico hospitalario ganaría su salario a través del Institut Català de la Salut (ICS), tal y como se gestiona actualmente. La segunda opción contempla que este servicio no esté financiado por la Seguridad Social. De esta forma, el paciente tendrá que pagar por este servicio una cuota fija cada mes derivada de la inversión que el software/app supone. Esta cuota constará de 10 euros mensuales que se entregarán al Servicio de Farmacia cada primero de mes. El salario del farmacéutico quedaría financiado de la misma forma que en el caso anterior.

Usuarios y receptores del servicio
Los usuarios directos de este servicio son los pacientes con VIH adultos y niños; en el caso de los niños, que no puedan acceder al sistema, se harán cargo los padres o tutores legales.
Se adaptarán los horarios del paciente para recoger la medicación por el Servicio de Farmacia del hospital. Como opción de innovación se propone la dispensación ambulatoria del VIH cada 15 días, asumiendo la problemática en la gestión del centro que esto puede suponer.

4. Ficha del proceso
Cuando el paciente es diagnosticado de VIH se le cita en el Servicio de Farmacia del hospital para disponer de una entrevista personal con el farmacéutico responsable. Dicha entrevista inicial debe servir para darle toda la información relacionada con esta patología y facilitársela tanto de manera oral como en papel.

Teniendo en cuenta los problemas derivados de la práctica diaria en relación con los inicios del tratamiento y la atención farmacéutica para el paciente, se le facilitará un breve cuestionario previo a la entrevista para que pueda desarrollarlo durante su espera. El objetivo de dicho cuestionario consiste en agilizar la práctica asistencial farmacéutico-paciente, favoreciendo ya desde un principio unos conocimientos básicos sobre esta patología. Esto nos permitirá, con tan sólo unos escasos minutos del tiempo del paciente dedicados a asumir conceptos básicos de forma autónoma, asumir la información básica necesaria para que la entrevista individualizada no sea de desconocimiento completo.

Este cuestionario estará formado por una página en formato DIN-A4 a doble cara. Una de ellas reflejará una parte teórica muy clara y sencilla de la patología, así como los hábitos subyacentes que deberían seguirse y algunas medidas higiénico-dietéticas, entre otros. La otra página contendrá el test, formado por un máximo de 10 preguntas, donde se asumirá la información adquirida de una forma rápida y concisa.

Se elaborará un cuestionario estándar para ambos grupos de edad: adultos y niños. Aun así, se deberán incluir ciertas preguntas adicionales para diferenciar a un niño menor de 15 años o si se trata de un adulto o su tutor. Este cuestionario teórico puede verse en el anexo 7.3.

Finalizado el cuestionario, el farmacéutico procederá a realizar la práctica asistencial en una sala privada para llevar a cabo la explicación del funcionamiento del PAFI-VIH^®. Antes de continuar con la actuación del protocolo detallado en el punto 3, se deberá facilitar al paciente una hoja de consentimiento informado (también elaborada por el farmacéutico especialista responsable) donde se especificará que la información de dicho paciente será publicada en el software y quedará a disposición de los facultativos responsables de llevar a cabo el seguimiento clínico del VIH. Este consentimiento se confeccionará en función de la ley de protección de datos vigente, adaptándolo en calidad asistencial para pacientes que viven con VIH.

Toda la información proporcionada por parte del paciente se irá introduciendo gracias al farmacéutico simultáneamente en el sistema PAFI-VIH^®. Esta información se encuentra explicitada en el punto 3.

Terminada esta primera visita y con el consentimiento firmado por el paciente para poder acceder al PAFI-VIH^® desde su domicilio y asumiendo la formación básica del funcionamiento de éste, se le dará de alta en el sistema.

Cada 15 días se procurará citar de nuevo al paciente para hacer una revisión del estado actual. Esta revisión consistirá en el análisis por parte del facultativo sobre cómo evoluciona el aprendizaje del paciente en relación con el PAFI-VIH^®, así como en una lista de las posibles eventualidades que hayan podido suceder en este periodo, por ejemplo:

• Posibles efectos adversos derivados del tratamiento antirretroviral de gran afinidad (TARGA).
• Olvido de tomas de la medicación y cómo solucionarlo.
• Dificultades, dudas y preguntas sobre la plataforma informática PAFI-VIH^®.

Con estas citaciones continuadas podremos garantizar una mayor adherencia al tratamiento por parte del paciente, dado los múltiples problemas que suelen suceder en la práctica diaria debidos a dicha medicación.

5. Valoración del servicio
El diseño e implantación de un servicio asistencial sugiere cuestiones complicadas en cuanto a su desarrollo y aplicabilidad en la práctica real. A pesar de esto, un sistema personalizado de atención individualizada para pacientes con VIH es una tarea humanitaria muy favorable, tanto a nivel sanitario como a nivel social.

Se puede considerar un punto débil de este sistema la utilización de la plataforma informática si el paciente no está familiarizado con la tecnología. Este desconocimiento puede suponer un handicap a la hora de asumir y comprender el sistema PAFI-VIH® y las posibilidades que puede ofrecer, tanto para los profesionales sanitarios como para el propio paciente. No estar acomodado con la tecnología puede significar también posibles discrepancias en relación con las dimensiones del tratamiento, seguimiento y su adherencia.

Por otra parte, la plataforma tiene un punto fuerte en cuanto a la práctica asistencial personalizada, muy dirigida a los pacientes con VIH, ya que da solución a las posibles dudas sobre la enfermedad. Esta plataforma permite un control absoluto de los pacientes con VIH, así como los factores que le rodean, para así tener un contacto directo con el profesional farmacéutico, proporcionando confianza y seguridad sobre todos los aspectos mencionados.

 
7. Anexos
7.1 Tablas COMVIH-COR (adaptaciones de Framingham–población española que vive con VIH)(4)

7.2 Test de Charlston (5,6)

7.3. Test de competencias básicas previo a la entrevista con el farmacéutico

Información básica sobre el VIH y SIDA

¿Qué es el VIH?
El VIH es un virus de la inmunodeficiencia humana que ataca al sistema inmunitario del cuerpo. Debido al VIH la persona tiene más probabilidades de enfermarse a causa de otros virus o bacterias. Además, se le hará más difícil combatir infecciones o le costará recuperarse de éstas. El VIH puede derivar al síndrome de inmunodeficiencia humana (SIDA).

¿Qué es el SIDA?
El SIDA es una progresión del VIH. Se considera las etapas finales de la infección del VIH. Estas personas tienen incluso unl riesgo más elevado de enfermarse y menos capacidad para combatir las infecciones que las personas con VIH.

¿Cuáles son los síntomas del VIH?
Si una persona que ha contraído la infección por el VIH de forma reciente es posible que no se dé cuenta, ya que los síntomas son similares a la mononucleosis, amigdalitis o la gripe.
A medida que la enfermedad avanza, podrían aparecer y/o empeorar los síntomas, pero éstos a algunas personas se les detecta al cabo de 10 años como máximo. Cuando sí aparecen los síntomas pueden darse:
- Ganglios linfáticos hinchados.
- Diarrea.
- Fiebre.
- Tos.
- Falta de aire.
- Pérdida de peso involuntaria.

¿Cómo una persona puede contraer el VIH?
El VIH solo puede transmitirse de una persona a otra a través de los líquidos corporales como la sangre, el semen y el flujo vaginal. Los niños nacidos de madres que tienen la infección también pueden contraer la infección durante el embarazo. Maneras más comunes de contraer la enfermedad:
- Tener sexo anal, vaginal u oral sin protección con alguna persona que tenga el VIH.
- Compartir agujas y jeringas con una persona que tiene la infección con el fin de inyectarse drogas.
La mejor manera de protegerse contra el VIH es usar el condón de forma adecuada (7).

Cuestionario sobre el VIH y el SIDA
1. ¿Es alérgico a algún alimento o medicamento? ¿Cuál?
___________________________________________________________________________________________
2. ¿Cree que su dieta es correcta?
___________________________________________________________________________________________
3. ¿Qué toma en el desayuno?
___________________________________________________________________________________________
4. ¿Cuántas frutas y verduras toma al día?
___________________________________________________________________________________________
5. ¿Cuántas horas a la semana dedica a hacer ejercicio?
___________________________________________________________________________________________
6. Enfermedades actuales y pasadas
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
7. ¿Qué horario de trabajo tiene?
___________________________________________________________________________________________
8. ¿Qué le gusta hacer en su tiempo libre durante el fin de semana?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
9. ¿Qué suele hacer cuando sale del trabajo?
___________________________________________________________________________________________
10. ¿Qué medicación toma, cómo y cuándo se la toma?
___________________________________________________________________________________________
Sólo responder si se trata de un niño de menos de 15 años:

11. ¿Te gusta la Nocilla®/Nutella ®?
__________________________________________________________________________________________
12. ¿Te gustan los dulces/bollería?
__________________________________________________________________________________________
 
8. Bibliografía
1. Regió C, Girona S. Protocols per a l’atenció primària de salut. Protocol d’actuació davant la infecció pel VIH i la SIDA en l’atenció primària de salut. [citado el 27 de marzo de 2017]; Disponible en: http://catsalut.gencat.cat/web/.content/minisite/catsalut/catsalut_territori/girona/publicacions/documents/03psida.pdf
2. Unaids Gap Report 2016.
3. Enfermería de envejecimiento [Internet]. Wordpress. [citado el 27 de marzo de 2017]. Disponible en: https://enfermeriadeenvejecimiento.files.wordpress.com/2014/12/07.png
4. TABLAS DE RIESGO CORONARIO A 10 AÑOS COMVIH-COR. citado el 27 de marzo de 2017]. Disponible en: http://www.regicor.org/media/upload/pdf/taules_comvih_cor_def_editora_44_12_1.pdf
5. Marchena-Gómez J, Acosta-Mérida MA, Hemmersbach-Miller M, Conde-Martel A, Roque-Castellano C, Hernández-Romero J. El índice de comorbilidad de Charlson ajustado por edad como variable pronóstica en pacientes con isquemia mesentérica aguda. An Cirugía Vasc [Internet]. Elsevier. 2009 [citado el 27 de marzo de 2017]; 23(4): 505-512.Disponible en: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1130254209001999
6. Índice de comorbilidad de Charlson [Internet]. [citado el 27 de marzo de 2017]. Disponible en: http://www.rccc.eu/ppc/indicadores/Charlson.html
7. VIH y SIDA - familydoctor.org [Internet]. [citado el 27 de marzo de 2017]. Disponible en: https://es.familydoctor.org/condicion/vih-y-sida/