Junto con la presidencia, la Asamblea General de la asociación también ha designado vicepresidente a Sérgio Teixeira, director general de Biogen España, licenciado en Farmacia con más de 15 años de experiencia en la industria farmacéutica. Teixeira se une con su nombramiento a la Junta Directiva, de la que también forman parte las vicepresidencias de Stefanie Granado, directora general de Takeda Iberia, y David Beas, director general de Actelion.
Aurora Berra, licenciada en Medicina y Cirugía por la UCM, doctora por la UAM y MBA por el IE, es una ejecutiva con más de 25 años de experiencia en el sector salud. Inició su carrera como investigadora en las áreas de servicios sanitarios, epidemiología y economía de la salud para, posteriormente, iniciarse en el sector farmacéutico, en el que ha ocupado cargos directivos en diversas áreas y compañías. Tras su nombramiento, Berra ha destacado el reto que supone situarse al frente de la asociación y ha ofrecido el apoyo y colaboración de AELMHU a las autoridades públicas, la comunidad científica y médica y las organizaciones de pacientes. En este sentido, ha añadido que «sin duda es un honor poder estar al frente de la asociación que agrupa en España a las principales compañías farmacéuticas dedicadas al desarrollo de terapias para las personas con enfermedades raras y ultra-raras. Agradezco enormemente la confianza que han depositado en mí». Además, promoverá acciones «enfocadas al acceso de los afectados al diagnóstico precoz y a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida».
Además, AELMHU ha presentado a Rosabel Arce como su nueva directora ejecutiva. Arce es licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad Autónoma de Madrid y posee un Postgrado en Dirección y Gestión de Empresas por CEOE y FSE, además de la realización de un Programa de Liderazgo por INSEAD. Inició su carrera en el sector farmacéutico ocupando puestos destacados en diversas áreas y compañías. Además, tiene una amplia experiencia ocupando puestos de creciente responsabilidad como dirección de Acceso a Mercado, unidad de negocio y Marketing. Rosabel Arce reforzará y consolidará las áreas estratégicas y afianzará alianzas con organizaciones clave dedicadas a esta área.
La Junta Directiva ha subrayado la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos. Además, Rosabel Arce ha destacado que «AELMHU va a protagonizar un nuevo impulso» incorporando para ello nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo «para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico». En este sentido, añade, «es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación» y tratar de disminuir las «inequidades existentes entre comunidades autónomas en los aspectos relativos al acceso del tratamiento».