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‘Unidos en la lucha contra la AME’, primera web dirigida a los familiares y cuidadores de personas afectadas por atrofia muscular espinal

  • 26 Septiembre 2018

¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)? ¿Qué ocurre si un hijo es diagnosticado con esta enfermedad? ¿Qué podrá comer y qué no? ¿Cómo habrá que adaptar la vivienda a sus necesidades? Son algunas de las preguntas a las que responde Biogen en ‘Unidos en la lucha contra la AME’, la primera página web de habla hispana dirigida a los familiares y cuidadores de los afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que afecta principalmente a niños y que supone la segunda causa de patología neuromuscular.

Recibir el diagnóstico del médico y descubrir que un familiar padece AME provoca una tormenta de dudas sobre la propia enfermedad, a las que se sumarán otras muchas relacionadas con el día a día del cuidado del paciente. Por ello, esta página web persigue el objetivo de ofrecer una información completa y de calidad sobre esta enfermedad. En palabras del Dr. Ignacio Pascual, jefe de sección del servicio de neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid, «el diagnóstico de la AME es un shock para los padres y su entorno, por lo que estos suelen reaccionar tratando de confirmar el diagnóstico por todos los medios posibles, entre ellos internet”.

Biogen ha desarrollado esta página web teniendo en cuenta, además, según señala el Dr. Pablo Duque, neuropsicólogo e investigador clínico en el Área Hospitalaria Virgen Macarena, que «la estrategia en pacientes con AME, hasta hace poco, consistía en acciones principalmente por parte de neurofisioterapeutas, neuroterapeutas ocupacionales y neurologopedas encaminadas a evitar alteraciones estructurales, al tratamiento de alteraciones específicas (como tragar) y a la ganancia de autonomía». Y continúa: «Sin embargo, desde la introducción de nuevos fármacos que aumentan la producción de proteína neuro-motora de supervivencia (SMN), principal responsable de la enfermedad, el panorama de la AME ha cambiado mucho, y es por eso que la neurorrehabilitación en un paciente con AME debe ser multidisciplinar».

Así pues, junto con las mejores opciones para el tratamiento de esta enfermedad, el objetivo de la comunidad de afectados por la AME es hacer que el paciente no se sienta solo y que esté lo más arropado posible.

El compromiso y apoyo a los pacientes es precisamente el objetivo de Biogen con la creación de esta plataforma y el trabajo realizado día a día por seguir ofreciendo mejoras en la vida de los pacientes y su entorno.

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