Hablan los pacientes

ConArtritis

  • 04 Abril 2018
  • Silvia Estebarán

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, tiene como misión integrar y representar a las asociaciones de personas con artritis reumatoide, psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis, y a las personas que las padecen, ante las administraciones y los gestores sanitarios. Su finalidad es promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. De manera continua, ConArtritis promueve el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias entre la sociedad en general.

Que las diferentes artritis sean enfermedades más conocidas entre la sociedad para evitar que las personas que las padecen se sientan incomprendidas y aisladas es una necesidad; al igual que procurar que estas personas reciban el mejor tratamiento posible, no sólo desde el punto de vista farmacológico, sino también en otros ámbitos como el psicológico, social o en lo relativo a la rehabilitación.

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ConArtritis se creó en el año 2004 a iniciativa de Antonio Ignacio Torralba Gómez-Portillo, y en la actualidad integra a 16 asociaciones y cuenta con 10 delegaciones a escala nacional. Se financia a través de colaboraciones de entidades privadas, subvenciones recibidas por parte de las administraciones públicas y donaciones.

Reivindicaciones y necesidades
El objetivo de la Asociación es ser un agente más del sistema sanitario, ya que se busca favorecer que las personas tengan una mejor calidad de vida a través de los diferentes servicios que ofertan.

Aunque es cierto que cada vez se tiene más en cuenta la labor de las asociaciones de pacientes, una de sus reivindicaciones más repetidas es que se le considere como un agente más del sistema sanitario; sin embargo, a los profesionales sanitarios les cuesta remitir a las personas a las asociaciones de pacientes, y tampoco se las tiene del todo en cuenta a la hora de tomar decisiones políticas.

En cuanto a los pacientes, el objetivo es que esta enfermedad sea más conocida en la sociedad, ya que, al no provocar efectos aparentemente visibles (aunque en los casos más graves sí los puede provocar), los afectados pueden llegar a sentir incomprensión por parte de sus compañeros de trabajo o de clase, jefes, amigos e incluso familiares. Muchos de estos pacientes esconden lo que sienten y padecen por miedo a que no les entiendan, al rechazo, a que no les contrate una empresa, a que su compañero piense que se queja sin motivo, etcétera.

Además, muchos de los efectos que provoca la artritis son muy difíciles de valorar (como el dolor o la fatiga), lo que dificulta las valoraciones de incapacidad laboral y discapacidad.

Una de las misiones de esta Asociación es que estas personas tengan una mejor calidad de vida a través de los diferentes servicios que ConArtritis ofrece.

Actividades, formación e investigación
Además del Servicio de Atención Integral para Personas con Artritis y familiares (SAIPAR), ConArtritis ofrece formación a través de diferentes cursos y seminarios que ayudan a convivir mejor con la enfermedad. También participa en estudios e investigaciones que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de estos pacientes, especialmente desde el punto de vista social, y pone en contacto a personas que se pueden ayudar mutuamente.

Actividades

  • Atención personalizada e individualizada.
  • Atención psicológica.
  • Actividades de información y formación.
  • Campañas de divulgación, concienciación y visibilización de la enfermedad.
  • Asesoramiento jurídico y laboral.
  • Participación en estudios.

Acuerdos y contactos
ConArtritis cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad en diferentes campañas y servicios, y con la declaración de Utilidad Pública. Trabaja directamente con la industria farmacéutica y con otras asociaciones afines realizando campañas de forma conjunta. Con los farmacéuticos comunitarios se pretende que la relación vaya a más, ya que su cercanía a la población es un factor decisivo que permitiría ayudar a más personas con artritis y a hacer más visible este trastorno.

La artritis en cifras
Datos basados en el estudio de la Sociedad Española de Reumatología (Episer 2000):

• La artritis reumatoide afecta al 0,3-0,9% de la población total de España (entre 200.000 y 300.000 personas), y cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos.

• La artritis reumatoide es 3 veces más frecuente en las mujeres que en los hombres, y la edad de inicio más habitual se encuentra entre los 40 y 60 años de edad.

• Sobre la artritis psoriásica: la afectación de la psoriasis cutánea afecta a un 2-3% de la población general. De estos pacientes, entre un 10-30% van a padecer artritis psoriásica (se están esperando datos más concretos en la actualización del estudio Episer).

• Sobre la artritis idiopática juvenil: se estima que 40 de cada 100.000 niños menores de 16 años padecen esta enfermedad, y cada año se diagnostican 10 nuevos casos de cada 100.000 niños (se están esperando datos más concretos en la actualización del estudio Episer).

Papel del farmacéutico comunitario

  • Participación en campañas de concienciación e información dirigidas a toda la sociedad, no sólo a las personas que padecen artritis, para que sepan en qué consiste y cómo afecta a quienes la padecen.
  • «Prescripción» a las personas para que acudan a las asociaciones de pacientes. La población confía en su farmacéutico y escucha sus recomendaciones.
  • Mensaje de ConArtritis: pueden remitir a la asociación a las personas con artritis que acuden a su farmacia, para que reciban una mayor y mejor atención en ámbitos de su vida que no son tratados en el hospital o la farmacia.

EF560 HABLAN PACIENTES conartitritisContacta con... ConArtritis
Coordinadora Nacional de Artritis
Calle Ferrocarril, 18, 1.º 2.ª 28045 Madrid
Teléfonos: 91 162 37 28 / 644 00 77 18
www.conartritis.org
Twitter: @ConArtritis
Facebook: ConArtritis
Instagram: conartritis
YouTube: Coordinadora Nacional de Artritis
LinkedIn: ConArtritis

Servicio de Atención Integral para Personas con Artritis y familiares (SAIPAR)
Es un servicio abierto y gratuito para quien lo necesite, no sólo para personas con artritis, sino también para los familiares, profesionales sanitarios, empresas u otras asociaciones que necesiten asesoramiento. Se puede contactar de forma presencial en la sede de la calle Ferrocarril, 18, 1.º 2.ª, de Madrid, o por teléfono (91 162 37 28), por WhatsApp (en el teléfono 644 00 77 18), vía videoconferencia o a través de nuestra web.

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